Забота, которая нужна Гоше каждый день

Гоша очень любит обниматься, слушать песенки «Бурёнки Даши» и гулять. Ему нравится, когда кто-то просто находится рядом. А ещё он очень любит вкусно поесть — и это один из самых простых поводов для его улыбки.

Первые судороги появились, когда мальчику было четыре месяца. В течение следующего года семья регулярно ездила в больницы: врачи подбирали препараты и пытались понять причину приступов. В три года генетическое исследование выявило мутацию гена SCN8A. К этому времени состояние мальчика сильно ухудшилось: он потерял все приобретённые навыки, не мог самостоятельно повернуть голову и питался через зонд. Но благодаря подобранной терапии удалось вернуть часть возможностей. Сейчас Гоша самостоятельно сидит, берёт в руки лёгкие игрушки и передвигается ползком по дивану.

Гоша нежный, очень тактильный и любит внимание близких. При этом он умеет настойчиво сообщать о том, что ему нравится или не нравится — иногда очень громко.

Из-за тяжёлого состояния мальчик не может самостоятельно заботиться о себе. Каждый день семье нужны одноразовые пелёнки, влажные полотенца и специальная пенка для ухода за телом. Также необходимы консультации невролога и ЭЭГ, чтобы следить за состоянием и вовремя корректировать терапию.

Благотворительная организация «Синяя птица» открывает сбор на средства ежедневного ухода и медицинское обследование. Поддержка поможет семье справляться с постоянными расходами и заботиться о здоровье Гоши, чтобы у него оставалось больше спокойных дней рядом с близкими.