Запущен 16 апреля

«Ты не один!»

Поддержали

190 раз
«Ты не один!»

Экс­трен­ная под­держ­ка па­ци­ен­тов

Сегодня мы просим вас поддержать направление адресной помощи «Ты не один» для пятерых детей с редкими орфанными заболеваниями. Сумма к сбору - 700 000 рублей. Сбор экстренный - для тех пациентов, которые не могут ждать.


Этой суммы может хватить на экстренную поддержку пациента на начальном этапе: чтобы срочно купить препарат, оплатить экстренную госпитализацию, чтобы осталось время на сбор средств в полном объеме.

Вместе с вами мы сможем протянуть руку помощи и сказать «Ты не один» гораздо большему числу нуждающихся пациентов.


НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» с 2014 года помогает подопечным фонда получить быструю и квалифицированную помощь в моменты, когда люди могут остаться один на один с бедой.


Девиз фонда - ты не один! Именно с этой мыслью начал свою деятельность наш фонд. Изначально пациенты могли получить только бесплатную консультацию юристов, которые готовы были тратить свое личное время и знания для оказания помощи. Потом нами была создана удобная платформа для обращений пациентов и систематизации запросов.


Дальше стало понятно, что мы должны оказывать и адресную помощь, а именно: приобретать лекарственные препараты, организовать и оплатить необходимые медицинские услуги, срочные операции. Отдельным обширным направлением была выбрана помощь при нейробластоме детям и взрослым пациентам, системная поддержка лечебных учреждений. Ведь нейробластома - сложнейший онкодиагноз, при котором исход заболевания зависит от скорости начала лечения.


Всем пациентам важно услышать слова «Ты не один!». После этого наступает облегчение и понимание, что тебе обязательно помогут, и мы не можем их подвести. Это очень важно.


Часто во время борьбы с этим видом рака начинаются проблемы с другими органами.

Так, например, произошло у нашей пациентки с нейробластомой, Алины, ей сейчас всего 19 лет. Девушка из Питера проходила лечение нейробластомы, и у нее на фоне заболевания начались осложнения со зрением (нейтрофический кератит). Она буквально за несколько недель чуть полностью не ослепла, когда не видишь ничего, совсем ничего. И все это в 18 лет. Сначала просто мутное изображение, потом слезотечение, и резкое падение зрения. Ей были прописаны дорогостоящие препараты по ОМС, но помимо них было необходимо избегать сухости роговицы с помощью дорогостоящих каплей Катионорм, которыми не обеспечивают бесплатно в рамках программы государственных гарантий. Но шансы были только с ними, если не с ними, то шансов просто нет, Алине осталось бы только запомнить картинки этого мира, чтобы потом хотя бы вспоминать и жить этим. Но Алина узнала о нас, и мы вместе стали бороться за сохранение ее зрения. Нашим фондом были куплены курсом на 6 месяцев капли Катионорм. Системная программа фонда смогла быстро и эффективно оказать помощь девушке.


Еще один подопечный фонда - Алексей с синдромом Хантера из Кировской обл. Он с детства страдал МПС 2-го типа. Это заболевание, которое сказывается буквально на всех системах организма. У Леши стал очень быстро падать слух, он несколько лет пытался пользоваться слуховыми аппаратами, которые положены по ОМС, но увы, они настолько слабые, что от них становилось только хуже. Заболевание упорно и быстро прогрессировало. Леша уже практически перестал понимать своих близких, терял связь с внешним миром. А это очень страшно. Местные сурдологи говорили - шансов нет, реабилитация бесполезна. Алексей обратился к нам как раз по программе для пациентов с таким диагнозом. С помощью нашего фонда ему провели комплекс реабилитационных процедур и смогли подобрать слуховые аппараты, с помощью которых он со временем полностью вернул себе возможность общения и восприятия звуков. Алексей снова в семье, у Алексея все хорошо. Ведь если не опускать руки и быть вместе, знать, что ты не один, обязательно все получится. Главное верить и идти вперед.


Совсем недавно, меньше недели назад, мы закрыли сбор для нашей пациентки Алисы. Каждый из вас участвовал в этом сборе – это борьба с раком шла на часы, с метастазами в позвоночник, с лечением за границей. С борьбой семьи длиной в 10 лет жизни и победой, потому что мы вместе.


Поддержите наш экстренный сбор средств для маленьких пациентов с редкими заболеваниями. Спасибо, что поддерживаете наш фонд и помогаете делать каждый день наших подопечных светлее.

Цель700 000
176 168собрано
осталось523 832