Пра­во­вая под­держ­ка де­тей с тя­жё­лы­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми

Синдром короткой кишки (СКК) и хроническая кишечная недостаточность (ХКН) — редкие тяжёлые состояния, при которых пациенты полностью зависят от специализированного внутривенного питания и лекарственной терапии. После операций кишечник не способен усваивать питательные вещества из пищи. Отказ в льготном обеспечении для таких детей означает прямую угрозу жизни.

Из-за редкости диагнозов в российском законодательстве существуют пробелы в правоприменении. Семьи регулярно сталкиваются с отказами в предоставлении жизненно важных препаратов, установлении инвалидности и оформлении социальных гарантий. Бюрократические барьеры отнимают драгоценное время, когда каждая неделя без терапии усугубляет состояние пациента.

Каждый месяц более 2 новых семей с детьми с СКК и ХКН нуждаются в помощи и правовой поддержке.

Организация «Ветер надежд» с 2011 года специализируется на защите прав людей с этими диагнозами. За годы работы фонд выиграл более 105 судебных дел, обеспечив лекарственное обеспечение для пациентов из бюджетов регионов и вернув надежду более чем 100 семьям в проблемных регионах России.

Фонд «Ветер надежд» открывает сбор на правовую поддержку семей с детьми и взрослыми, страдающими синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью. Средства будут направлены на:

— проведение очных и дистанционных юридических консультаций;

— подготовку заявлений, жалоб и исковых документов;

— сопровождение дел в судах и надзорных органах;

— организацию разъяснительных вебинаров для пациентов и медицинских специалистов.

Юридическая помощь позволяет семьям преодолеть административные барьеры и получить положенные по закону лекарства, питание и реабилитацию. Каждое выигранное дело формирует прецедент, улучшая правоприменительную практику для всех пациентов с редкими кишечными патологиями в России.

Поможем обеспечить правовую поддержку семей с детьми с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью для получения жизненно важных лекарств и льгот.