Помощь подопечным детского хосписа

Подопечные программы «Детский хоспис. Екатеринбург» фонда «Мы» – дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, имеющие паллиативный статус.

Один из подопечных программы – Ваня. Ваня – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Это редкое заболевание, при котором из-за определённого гена мышцы детей не крепнут, а наоборот слабеют. Причём не только в руках и ногах, но и в сердце, лёгких. С какого-то момента ребёнок уже не может дышать сам – за него дышит аппарат ИВЛ. Или слабая сердечная мышца перестает «толкать» сердце. Поэтому они не живут долго.

Точнее, не жили: несколько лет назад появились препараты, помогающие таким детям. Самый известный – «Золгенсма»: он «чинит» неисправный ген, после чего ребенок начинает развиваться как обычные дети. Но когда родился Ваня, этот препарат только разрабатывался. Поэтому с раннего возраста мальчик на аппарате ИВЛ. Он почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит – лишь изредка произносит тихие звуки. Но его близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня всё видит, слышит и понимает.

Из-за трахеостомы для Вани любая инфекция может закончиться плохо, поэтому, когда младшие дети заболевают, семья старается жить на 2 дома: Ваня - за городом, младшие брат и сестра – в квартире.

По этой же причине к Ване не могут приходить учителя, поэтому родители сами занимаются с сыном, стараясь развивать его. Одно из любимых занятий младших брата и сестры – показывать Ване свои игрушки, следя за реакцией и определяя, какие из них ему нравятся. Также он очень любит смотреть мультфильмы и даже выбирает свои любимые.

Ваня умеет проявлять эмоции и издаёт голосовые звуки – например, ночью подаёт сигнал, чтобы его перевернули. В ежедневные заботы семьи о нём входят кормление через гастростому, санация трахеостомы и полости рта.

Ежемесячно Ване нужно закупать специализированное и детское питание, средства гигиены, медицинские расходники для работы аппарата ИВЛ на сумму более 55 000 рублей.

Среди подопечных программы «Детский хоспис. Екатеринбург» 9 семей с детьми с тяжёлыми заболеваниями, каждой из которых нужна ежемесячная помощь с закупкой питания, средств гигиены.

Давайте поможем Ване и другим семьям и облегчим их жизнь! Собранной суммы хватит на 1 месяц поддержки подопечных программы.