По­мощь для ре­бён­ка с эпи­леп­си­ей и аутиз­мом

Одна из базовых потребностей любого человека – безусловное принятие и крепкие объятия, столько, сколько нужно и тогда, когда нужно. Всегда вовремя, всегда бережно. А у детей с особенностями развития потребность в любви гораздо больше, и порою силы материнских объятий недостаточно.

Матвей – мальчик с удивительной судьбой. У него редкое сочетание заболеваний – дегенеративное заболевание нервной системы, когнитивная эпилептиформная дезинтеграция и атипичный аутизм с умственной отсталостью. Помимо генетики одна из возможных причин его особенностей тоже своеобразные «объятия» – внутриутробное двойное обвитие пуповиной, и как следствие – гипоксия, в головной мозг малыша во время родов просто длительное время не поступал кислород.

Помочь ребёнку старались мама и врачи – медицинские обследования, многочисленные госпитализации, лекарственные препараты, специальное низкобелковое питание. Но эпилептическая активность оставалась высокой.

«Раньше сына можно было взять на ручки, покачать, успокоить, а сейчас он уже большой. Но я все равно, что есть силы, обхватываю его, и так мы пережидаем приступы», – рассказывает мама Анна.

К счастью, в феврале 2024 года в Морозовской детской больнице Матвею провели углублённое генетическое исследование, на котором зафиксировали значительное превышение уровня аммиака в крови. Именно аммиак способен разрушать клетки нервной системы и приводить к неврологическим нарушениям.

Радостно, что сегодня существуют специальные приборы, способные отслеживать подобную гемодинамику в домашних условиях. Однако для мамы Матвея, которая в настоящее время воспитывает сына одна, купить такой препарат не под силу.

Одно из правил любви – не разжимать объятия, пока человеку не будет достаточно. Давайте сегодня обнимем Матвея вместе, ему нужна наша помощь.

Поддержите сбор на закупку прибора для измерения уровня аммиака в крови и помогите мальчику.