Девочке с редким генетическим заболеванием кожи нужны перевязочные материалы и средства ухода
Категория
Дети
Запущен
1 октября 2025
Город
Москва
Фонд
Дети-бабочки
Подробная информация о сборе, фонде и тех, кто нам помогает
История
Родители Аиши с нетерпением ждали её появления на свет и были уверены, всё будет хорошо. Беременность протекала без осложнений, обследования не выявили проблем. Но уже в роддоме стало ясно - малышка особенная. Она родилась с заболеванием, при котором кожа может травмироваться буквально от чего угодно. Болезнь называется «буллёзный эпидермолиз», а таких детей как Аиша зовут «бабочками».
Буллёзный эпидермолиз – пожизненный диагноз, лекарства, способного полностью вылечить Аишу, пока не существует. Терапия сводится к обработке и постоянной защите кожи повязками и профилактике осложнений.
«Первый месяц был самым тяжёлым: врачи учили меня перевязывать Аишу, я думала, что не справлюсь, — вспоминает мама девочки. — Если бы не постоянная поддержка мужа и родственников, не знаю, что со мной было. Сейчас я понимаю, наша дочка такая же, как и все дети, просто чуть более хрупкая. Всё, что мы можем — окружить её заботой и защитить её кожу».
Для «бабочек» правильный уход с первых дней жизни имеет решающее значение и определяет дальнейший прогноз. Обычные бинты для перевязок им не подходят. Нужны специальные, высокотехнологичные материалы, созданные для лечения тяжёлых ожогов. Они работают как «вторая кожа»: защищают от травм, помогают заживлению уже существующих ран и препятствуют развитию инфекций.
Такие материалы стоят дорого и требуются постоянно. Фонд «Дети-бабочки» открывают сбор, чтобы обеспечить Аишу перевязочными и уходовыми средствами на первые полгода жизни. Присоединяйтесь к сбору, ведь именно сейчас закладывается качество жизни малышки в будущем.