Одна мечта на двоих: важное лечение для сестрёнок

Сестрёнки Настя и Василиса совсем разные. Младшая Настюша – шустрая, озорная, а старшая Вася – очень добрая, терпеливая и рассудительная.

«А ещё младшенькая покрепче. Её болезнь пока не так сильно покалечила», – с грустью говорит о дочерях мама Мария.

У сестёр одна болезнь на двоих. Болезнь редкая, генетическая. Так сложилось, что обе девочки родились с поломкой в гене иммунной системы. На медицинском языке это называется врожденный иммунодефицит, одна из его разновидностей – синдром Луи-Бар. Диагноз проявляется тяжестью и шаткостью походки, неловкостью движений, заторможенной речью, а ещё – абсолютной беззащитностью. Из-за мутации организм не вырабатывает важные защитные клетки, и любая, даже самая безобидная инфекция становится смертельно опасной.

У Насти и Васи множественные очаговые ишемические повреждения головного мозга. Им невероятно тяжело даются банальные движения, не говоря уже про сложные комплексные процессы. Но несмотря на это, девочки героически противостоят болезни! Василиса ходит в обычную общеобразовательную школу и учится на «хорошо» и «отлично», а младшая Настя помимо детского садика посещает театральный кружок.

У девочек есть заветная мечта – они обе хотят стать гимнастками. И обе какое-то время посещали занятия по художественной гимнастике. Но, увы, тренеры отказались работать с такими «сложными» детьми, и тренировки пришлось оставить. Тренировки, но не мечту! Настя и Вася верят, что однажды обязательно победят болезнь. И смогут заниматься любимым делом.

Сейчас обеим девочкам показана жизненно важная терапия иммуноглобулинами. Это донорские антитела, которые будут восполнять пробелы в собственном иммунитете и помогать организму постепенно восстанавливаться.

Получить эти дорогие препараты по льготе от государства пока невозможно – ближайшая закупка этих медикаментов назначена лишь на июнь. Но времени на ожидание у сестренок нет. Терапия необходима им уже сегодня, иначе добиться стойкой положительной будет очень сложно.

Фонд «Подсолнух» обращается за помощью. Поучаствуйте в сборе средств в поддержку Насти и Васи и других детей, и взрослых подопечных фонда с похожими генетическими аномалиями иммунитета.

Давайте попробуем сделать все возможное, чтобы большая мечта двух маленьких девочек обязательно осуществилась!