Марш­рут по­мо­щи: оста­но­вить при­сту­пы Ра­ли­ны и ещё 14 де­тей

Ралине из башкирского села Мариинский 3 года. У неё синдром Драве — одна из самых тяжёлых форм эпилепсии. Приступы с остановкой дыхания случаются каждый день. После каждого — откат. Выученное исчезает. Навыки, которые дались с таким трудом, пропадают. Она не сдаётся. Ралина самостоятельно моет руки, поливает цветы, играет в дочки-матери, пытается дружить на детской площадке. Но без правильной помощи все её старания останутся без ответа.

В чём суть проекта «Маршрут помощи»?

Благотворительный фонд «Страна — детям» не просто оплачивает счета. Фонд разрабатывает индивидуальные маршруты помощи для детей со сложными заболеваниями.

Врачи мультидисциплинарной группы фонда разбирают каждый случай, составляют пошаговый план (диагностика → лечение → реабилитация → оценка результата), координируют работу с клиниками и помогают семье на всех этапах. Это системная работа, которая даёт результат там, где годы разовых обращений к врачам были бессильны.

На что пойдут средства?

Фонд открывает сбор на 1 500 000 рублей, чтобы запустить маршруты помощи для 15 детей.

На примере Ралины маршрут выглядит так:

Этап 1 (первым шагом для Ралины станет) — суточный видео-ЭЭГ мониторинг, чтобы врачи наконец поняли, почему не работают лекарства.

Этап 2 — экспертный разбор результатов генетиками и неврологами фонда. По его итогу - возможны дополнительные исследования (генетика, МРТ, другие).

Этап 3 — корректировка лечения, подбор терапии и оценка качества жизни девочки.

Эти же этапы, но с разным набором процедур, нужны и остальным детям: с эпилепсией, генетическими синдромами, тугоухостью, последствиями тяжёлых травм.

Почему это важно?

Без системного маршрута помощь остаётся лотереей. С ним — каждый ребёнок получает шанс на измеримый результат. Ралина вырвется из круга «выучила — забыла». Другие дети сделают шаг к нормальной жизни.

Помогите фонду запустить эту систему. Ваше пожертвование — это вклад в будущее 15 детей, которые уже ждут своей очереди.