Марк уже на­учил­ся сто­ять, по­мо­ги­те ему на­чать хо­дить

«Марк из Санкт-Петербурга и его брат Никита, страдающие от мерозин-дефицитной мышечной дистрофии, уже четыре года приезжают в Екатеринбург на реабилитацию. На второй год Марк смог встать на ноги, и для семьи это стало настоящим чудом», – рассказывает мама мальчиков.

Вот уже пять лет фонд «ЛАМА» стремится сделать жизнь детей, страдающих от редких форм мышечной дистрофии и миопатии, легче. Однако усилия фонда не могут сравниться с той болью, которую испытывают эти маленькие герои и их близкие.

К сожалению, для детей с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии не существует эффективного лечения. Именно поэтому их родителям часто выдают справки о неизлечимом заболевании с неблагоприятным прогнозом.

Но опыт команды врачей фонда «ЛАМА» показывает, что этим детям можно помочь. Ранняя реабилитация может дать им шанс на полноценную активную жизнь. Цель – предотвратить развитие вторичных признаков заболевания, таких как сколиоз и деформации скелета, которые ограничивают движения детей. Фонд также учит родителей обеспечивать уход и реабилитацию в домашних условиях. Дети учатся ходить, стоять и сидеть, хотя были обречены провести всю свою жизнь в инвалидной коляске. Постепенно утрачивая навыки, они могли бы стать узниками собственных квартир.

Кроме того, фонд помогает с настройкой респираторного оборудования, что позволяет детям дышать. Реабилитация и уход за такими детьми имеют свои особенности по сравнению с реабилитацией детей, например, с ДЦП. Фонд создаёт возможность для общения семей, где они могут поделиться опытом и найти поддержку друг в друге.

В этом году Марк, Никита и ещё 28 детей снова планируют приехать в Екатеринбург. Поддержите сбор и помогите ещё большему числу детей! Вместе мы сможем сделать жизнь этих маленьких героев лучше, подарив им надежду и радость движения.