Лекарство для активного детства Захара

«Захар — посол добра» — так звучит фраза, написанная на колесе его активной коляски. На неё многие обращают внимание и даже спрашивают: «Почему?».

А Захар с пониманием объясняет: «Когда я был маленький, много-много людей объединились и спасли мне жизнь. И, когда я вырасту, я тоже буду всем помогать».

Его слова и очень умиляют, и одновременно заставляют вспомнить 2020 год, когда бесплатного доступа к препаратам от СМА не было. Найти деньги на лекарства родителям предстояло самостоятельно, глядя в глаза слабеющему ребёнку.

«В возрасте 1,1 года Захар получил долгожданное лечение. СМА забирала у Захара мотонейроны, и к моменту получения лечения он уже мог только лежать. Плохо держал голову в вертикальном положении, если ронял её, то поднять самостоятельно не мог, и мне приходилось ему помогать. Его ножки не двигались, спинка ослабла, самостоятельно не сидел и не ползал, ручки были такие слабые, что он мог поднять только самые легкие игрушки. Уже через 10 дней после получения лечения я попыталась посадить Захара, и он не упал, он сидел. Затем Захар вновь научился переворачиваться, появилась опора в ногах», — вспоминает Ольга, мама мальчика.

Ребёнок ежедневно занимался с реабилитологами, но многое продолжало не получаться: очень слабая шея не держала голову, ручки - как тростиночки, абсолютно не было никакой опоры на них. О дальнейшей самостоятельности ребёнка в таком состоянии можно было даже не мечтать.

И если сравнивать Захара тогда с мальчишкой, который сейчас самостоятельно управляет коляской, помогает бабушке и маме и на многое отвечает: «Я сам!», то можно подумать что случилось чудо. Чудо, которому есть медицинское объяснение. Мальчик принимает дополнительно препарат «Рисдиплам». Это лекарство ему на долгосрочной основе помогает приобретать фонд «Люди-маяки».

Поддержите ребёнка и помогите подарить ему активную жизнь!