Запущен 2 февраля

Ле­кар­ство, ко­то­рое спа­сет Аль­ми­ра от пе­ре­сад­ки лег­ких

Лекарство, которое спасет Альмира от пересадки легких

Вра­чи долж­ны были на­пра­вить Аль­ми­ра Гай­нул­лина на транс­план­та­цию лег­ких, но по­явил­ся шанс про­ти­во­сто­ять за­бо­ле­ва­нию с по­мо­щью те­ра­пии

В медицинской карте Альмира четыре года назад появился диагноз - легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). Давление в легочной артерии ребенка достигает критических пределов, быстро изнашивается сердце. Заболевание, к сожалению, неизлечимо, но с современными препаратами с ним можно полноценно жить, учиться, развиваться.


Альмир не чувствует, когда давление в его легочной артерии превышает норму почти в два раза. В эти моменты он просто падает от усталости на диван, синеет, начинается одышка. Даже сто метров до магазина кажутся 11-летнему мальчику марафонской дистанцией. Людмила всегда носит при себе бутылку с водой и таблетки, чтобы помочь сыну. Говорит, если дышать через нос и сделать несколько глотков – станет легче.


Из-за болезни Альмир учится на дому. Он хорошо учится, увлекается бумажным моделированием (может из обычных листов склеить объемный меч, например) и немного бисероплетением. А еще Альмир «болеет» космосом. Смотрит фильмы и мультики про лунные кратеры и млечный путь, рассуждает, есть ли жизнь на Марсе. Родители подарили ему светильник, имитирующий на потолке детской звездное небо. Мальчик мечтал стать космонавтом, но какой космос, если врачи даже на самолете ему летать не рекомендуют: перепады давления, опасно.


Когда заболевание было выявлено и стало понятно, почему мальчик постоянно устает, не может бегать и играть с другими детьми, врачи назначили лечение. Минздрав целый год выдавал семье препараты, которые снизили давление в легочной артерии ребенка. Исчез синюшный треугольник вокруг губ, появились силы, чтобы выйти из квартиры и спуститься с младшим братом на детскую площадку. Альмир даже начал поговаривать, что хочет заниматься спортом как Эльдар, ходить в бассейн, на борьбу.

 А потом вместо оригинальных препаратов Гайнуллиным начали выдавать аналоги. С ними состояние ребенка стремительно ухудшилось, теперь Альмир даже одолеть три лестничных пролета без помощи взрослых не может.


Недавно вместе с мамой мальчик отправился в Москву. В НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ему скорректировали терапию и снова назначили лечение оригинальными препаратами. Это пока единственный шанс избежать пересадки легких.


Все лекарства должны выдавать мальчику бесплатно, но процедура их оформления и получения затягивается. А лечение прерывать нельзя. Состояние Альмира тяжелое.


Мы можем ему помочь и сделать запас препаратов. Ведь для Альмира сейчас куда важнее знать не про жизнь на Марсе, а сколько будет продолжаться его собственная. Поможем!